濕疹資源中心
表中的內容
- 濕疹網站
- 濕疹博客
- 濕疹 YouTube 頻道
- 濕疹播客
- 濕疹 Facebook 群組
- 濕疹 Reddit 小組
- 濕疹行動應用程式
濕疹是一種慢性皮膚病,其特徵是皮膚發紅、發癢、鱗屑和發炎。據估計,光是在美國,濕疹就影響了 3,500 萬美國人:1-3% 的成年人和 10-20% 的兒童。
濕疹並不致命,但會嚴重影響患者的生活品質。濕疹尚無已知的完全治癒方法,但只要採用正確的治療方法,就可以有效控制濕疹。
由於濕疹不被認為是一種致命疾病,因此政府醫療保健計劃和政策對它的關注較少。患者需要自行尋找所需的支援。
此外,患有濕疹也會影響自信心,在某些情況下,甚至成為社會霸凌的受害者。
在本文中,我們為您帶來數位世界中的不同資源,您可以在其中尋求資訊、分享您的想法並獲得一些有用的知識,以有效地管理您的濕疹。這些團體大多是非營利性的,旨在為濕疹患者提供有關濕疹生活和各種可用治療方法的資訊和知識。
網站
可以徹底關注以下網站,了解有關濕疹的各種信息,從什麼是濕疹、症狀、治療方法到推進正在進行的研究。
1) American Academy of Dermatology and Association
美國皮膚病學會成立於1938年,是所有皮膚科會中規模最大、最具影響力、最具代表性的協會。其總部位於伊利諾州羅斯蒙特。
人們可以在其專門的濕疹中心頁面找到有關濕疹的優質資源,其中包含與濕疹相關的不同部分。
2) WebMD
WebMD 提供有價值的健康資訊、管理健康的工具以及對尋求資訊的人的支持。他們提供有關您關心的健康主題的可靠資訊、支持性社區和深入的參考資料
WebMD的專長在於:
為大眾提供的健康新聞
建立和維護最新的醫學參考內容資料庫
醫學影像、圖形和動畫
社區
現場網路活動
用戶體驗
互動工具
人們還可以在專門針對瘙癢病症的 WebMD 中找到濕疹領域的詳細資訊和進展。
3) DermNet NZ
DermNet NZ 由 DermNet 紐西蘭信託基金擁有,已成為世界知名的皮膚資源。它經常更新,可透過任何桌面或行動網路瀏覽器提供有關皮膚的資訊。
由紐西蘭皮膚科醫生代表紐西蘭皮膚病學會提供支持,其使命是讓世界上任何有網路連線的人都能獲得有關皮膚的權威資訊。
您可以訪問他們的異位性皮膚炎頁面,以了解有關濕疹的更多資訊並獲取該疾病的最新動態
4) National Eczema Association
NEA 為濕疹患者提供最佳管理病情所需的信息,同時快速追蹤更好的治療和治癒方法的研究。
其使命是透過資訊、研究、支持、建議和教育來改善濕疹患者的健康和生活品質。
部落格
當部落格在 20 世紀 90 年代初出現時,它更像是保留個人日記或記下個人的僵局,以便在新興的網路世界中輕鬆地與其他人分享。但後來人們發現這是一種很好的溝通方式,可以一次向大眾傳達訊息。
博主撰寫有關選擇性利基的博客,濕疹是護膚領域的其中之一。許多部落客分享他們與濕疹有關的個人經歷,要么是自己患有濕疹,要么是他們的親人(例如患有濕疹的孩子)。
另一類是該領域的專家,他們在飲食、濕疹護理產品和日常護理活動方面為濕疹患者提供建議。
以下我們介紹了一些頂級濕疹部落格網站供您查看。
另一個濕疹網站由一位成功的營養師提供,她本人也從嚴重的濕疹轉變為正常的生活。艾比是一位整體營養師,她想出了自己的消除濕疹的咒語。
她不僅分享了她關於濕疹的經驗以及如何克服濕疹,還分享了她使用的產品,並為濕疹患者提供了團體輔導。
這個部落格網站的所有者 Sou 從出生起就患有濕疹,她經歷了濕疹患者可能遇到的所有可能的情況。最後,當她得出結論時,對抗這種皮膚狀況的最佳行動方案是找出自己的濕疹護理方法。
在她的部落格中,她分享瞭如何保養濕疹並讓濕疹過上更好的生活的經驗
濕疹患者珍妮創建了這個部落格。主要目的是幫助提高人們對嚴重濕疹的認識,向人們解釋濕疹患者每天所經歷的痛苦,並希望為患有這些嚴重疾病的人提供安慰。濕疹會使人衰弱,被認為是一種慢性疾病。
4) Eczema Life
專業營養師凱倫 (Karen) 創立了濕疹生活澳洲公司。身為濕疹嬰兒的媽媽,凱倫利用她在營養生物化學方面的所有專業知識設計了濕疹飲食,這為濕疹生活奠定了基礎。
Eczema Life 旨在幫助患有皮疹的人,包括濕疹、皮膚炎、牛皮癬、紅斑痤瘡和 TSW/紅皮膚綜合症。
5) Itchy Little world
癢癢小世界由兩個孩子珍妮佛的濕疹媽媽發起,以治療濕疹和相關疾病的自然療法為特色。這位媽媽企業家根據她的家人使用綜合方法對抗濕疹和相關疾病的經驗分享資訊。
該部落格網站還提供來自客座部落客和行業專業人士的濕疹相關新聞和故事,以便讀者了解有關濕疹的最新動態。
艾希莉(Ashley)在描述自己的濕疹之旅方面非常有創意,您可能已經知道她為網站命名的方式。阿什利在她的部落格中清晰地描述了她所經歷的事情、患有濕疹的現實生活以及對她有效的配方。
這篇部落格文章重點介紹了作者異位性皮膚炎(濕疹)的皮膚狀況,其座右銘是與濕疹患者的經歷聯繫起來,以便他們在與濕疹作鬥爭的旅程中不會感到孤獨。
7) Beczema
Rebecca 被評為 2018 年頂級濕疹部落格之一,是 Beczema 的創始人。麗貝卡在本網站上分享了她患有濕疹的個人生活經歷。
她認為濕疹與人的感覺有著千絲萬縷的關係。感到壓力和情緒低落會導致情緒爆發,而情緒爆發又會讓一個人感到壓力和情緒低落。她深諳這種持續的壞心情 = 壞皮膚,反之亦然的循環體驗,她在博客中談到了這一點。
8) Eczema Holistic Healing
濕疹勇士 Jen 創建了這個網站,旨在分享她整體治療濕疹的經驗。她這樣做的方法是,她的部落格圍繞著戒掉局部類固醇、採取健康的生活方式和植物性飲食。
Jen 對這個網站的希望是分享重要的訊息,並向需要新健康模式來掌控自己生活的人傳播訊息。她的使命是提高人們對局部類固醇成癮的認識。
9) Eczema Blues
Eczema Blues 最初是由 Mei(又名 Marcie Mom)創建的博客,其使命是讓濕疹憂鬱變成幸福。它的靈感來自 Marcie,她從兩周大起就患有濕疹,並發現為父母找到有用的信息是多麼困難,Marcie 媽媽開始建立一個實用而輕鬆的博客,作為父母的伴侶
一生都患有濕疹,Selina 開設了這個博客,記錄她與濕疹有關的經歷:好的、壞的和醜陋的。
她分享了自己情緒的起伏、皮膚的起伏,以及所有與她的濕疹有關的事情。目的是在不使用類固醇的情況下控制濕疹,並與那些試圖對抗濕疹的人分享。這是一個關於真正的濕疹患者的部落格。
此外,您還可以在 Feedspot 的前 20 個濕疹部落格中找到濕疹部落格列表,這是迄今為止互聯網上最全面的濕疹部落格列表。
YouTube 頻道
YouTube 影片是目前數位世界中尋找資訊最受歡迎的方式之一。無論主題如何,它都是最受歡迎的影片串流網站和應用程式之一,可以輕鬆地為想要分享內容的人和尋求內容的人提供服務。
與影片的其他來源不同,人們對影片的參與度更高,透過影片分享的資訊更容易取得。讓我們看看您想要訂閱的一些熱門 YouTube 頻道,以了解有關濕疹的資訊。
1) Beauty of Eczema
該頻道的所有者 Camille Knowles 是一名合格的健康教練和自然廚師。她也是濕疹之美的創始人。卡米爾的使命是分享她的智慧並指導他人超越濕疹過上充實的生活。
頻道連結: https://www.youtube.com/channel/UCYiLh8TMfLn3f_7mcifqhMg
2) Eczema Healing
頻道所有者 Greg 是皮膚健康教練,根據他生活中濕疹的經驗提供建議。在他的治療濕疹的完整指南中,這位前慢性濕疹患者將與您一起走上從骨骼到外表皮的完全健康之路。
頻道連結: https://www.youtube.com/channel/UCWP6W6Rkt7_vXWKPMztPVDg
3) Naturally MonaLisa
頻道所有者蒙娜麗莎向濕疹患者介紹了她的經驗和產品,這些經驗和產品有助於治療和控制濕疹症狀。
該頻道主要關注兩件事
1) 使用天然無毒產品治療和預防濕疹發作。
2) 分享我作為混血兒的經歷,以及我在未來 10-12 年學習普通話、西班牙語和第五語言的目標。
頻道連結: https://www.youtube.com/channel/UCni2Kh8AmdHWXE071qVn6bg
4) National Eczema Association
NEA 透過研究、支持和教育來改善濕疹患者的健康和生活品質。該頻道包含不同濕疹主題的影片以及不同領域專家對此的看法
頻道連結: https://www.youtube.com/user/NationalEczema
Podcasts
播客很容易吸收,因為您只需插入您想聽的劇集,就可以與駕駛或烹飪等其他工作一起完成。這是一個劇集系列,用戶可以將其下載到個人設備上以便於收聽或通過網路串流來收聽。專門針對健康議題的播客由現場專家討論,分享照顧健康狀況所需的技巧和建議。以下列出了一些最受歡迎的解決濕疹的播客。
1) The Eczema Podcast
濕疹播客由艾比創立,是一個致力於分享自然濕疹療法和促進治癒的工具的播客。它專注並幫助強化你的心態。
播客邀請了包括皮膚專家、營養師、皮膚科醫生、行為專家等在內的專家從業者分享他們的深厚知識,讓聽眾受益
https://www.eczemaconquerors.com/eczema-podcast/
2) The Healthy Skin Show
臨床營養師、皮疹專家和濕疹戰士詹妮弗·福戈 (Jennifer Fugo) 探索其他方法來觀察令人沮喪的皮膚狀況。
每集都解決各種慢性皮疹問題,包括(但不限於)濕疹、牛皮癬、紅斑痤瘡、白斑症和脂漏性皮膚炎。
超過 150 集,您可以透過下面的連結收聽
https://www.skinterrupt.com/listen/
Facebook Groups
Facebook 群組是與志同道合的人交流共同興趣的地方。最好的部分是,當群組是私人群組時,只有成員可以查看貼文。因此,人們可以輕鬆地分享自己的經驗或圖像,而在公共空間中分享這些經驗或圖像是不舒服的。在小組中,所有人都可能有共同的問題,因此您可以獲得並分享您的個人經驗,這可能對您和他人都有好處。以下是一些頂級濕疹小組,您可以加入其中分享您的經驗並從其他帖子中獲取資訊。
1) 濕疹支持小組(我的濕疹)
這個群組成立於 2017 年 1 月,擁有超過 40,000 名會員,已有 3 年曆史,是 Facebook 上最受歡迎的濕疹群組之一,成員可以在這裡發布問題以獲取答案並分享經驗。這是一個私人群組,您可以透過發送加入請求來加入該群組
https://www.facebook.com/groups/MyEczema/
2) Atopic Dermatitis/Eczema
異位性皮膚炎小組成立於 2012 年 3 月,專門討論與濕疹相關的主題,擁有 6200 多名成員。這是一個非常活躍和互動的團體,可以分享和獲得經驗。
https://www.facebook.com/groups/274223005988186/
3) Eczema Triggers, Cures, Diets and Natural Remedies Research Group
該小組致力於發現濕疹誘因以及抑制濕疹及其相關症狀的可能治療方法。該小組成立於2010 年3 月,旨在討論益生菌、輪轉消除飲食、原始人飲食、生酮飲食、糞便微生物群移植、維生素、礦物質、未精製海鹽、水療、鹽療等。這又是一個私人小組, 3k+ 會員。
https://www.facebook.com/groups/eczemacure/
4) Baby and Childhood Eczema Support Group
這是一個為患有濕疹的嬰兒、幼兒和幼兒的父母和照顧者提供支持的小組。試圖尋找資訊可能會是一個令人沮喪的雷區,而這個群組是一個安全的地方,可以分享有關飲食、皮膚和洗衣產品、相關過敏、主流或自然療法等的技巧和想法。
事情的關鍵是要明白,並不是所有事情都適合每個人,但團隊強調分享、同理心和提出建議,所以這不是一場孤獨的戰鬥。該群組成立於 2015 年 9 月,目前有 27,500 名成員
https://www.facebook.com/groups/893822887366252/
5) Dr. Aron Eczema Treatment Discussion Group
雖然這個小組是濕疹討論小組,但討論僅限於Dr. Aron的濕疹治療方法。該小組擁有超過 62,500 名成員,匯集了自 2014 年 3 月以來接受阿倫療法 (AR) 治療濕疹的患者以及有興趣成為患者的患者。
https://www.facebook.com/groups/draron
Reddit groups
Reddit 是一個龐大的社區網絡,由用戶創建、經營和填充,透過創建社區,人們可以發布、評論、投票、討論、學習、辯論、支持並與分享內容的人建立聯繫相同的興趣。
Reddit 上的每個社群都是由其用戶定義的。其中一些用戶作為版主幫助管理社群。每個社群的文化是由版主強制執行的社群規則明確塑造的,並由社群成員的讚許、反對票和討論隱含地塑造的。
它的行為與 Facebook 群組沒有什麼不同,例如它也可以選擇對特定貼文進行否決,並且會在貼文中建立動態消息和多個線程。您可以在下面找到與濕疹相關的 Reddit 群組,分享和獲取經驗,提出疑問並就其他問題發表意見
1) r/濕疹(我們的皮膚是 2 型免疫系統的窗口)
它是 Reddit 上人數最多的濕疹群組,於 2010 年 5 月在 Reddit 上創建,有 3 萬名成員分享他們的經驗、意見、提出問題,並向他人提供建議。
加盟連結: https://www.reddit.com/r/eczema/
2) r/EczemaCures(天然濕疹療法)
該小組討論濕疹,並重點討論不使用類固醇自然治癒濕疹的方法。您還可以談論最適合您的問題的有機濕疹霜以及為什麼您認為它們可以幫助您治癒。該團體成立於 2018 年 10 月,擁有 1700 名成員
加盟連結: https://www.reddit.com/r/EczemaCures/
3) r/eczeMAB(針對異位性皮膚炎的單株抗體 (MAB) 療法)
該小組專門討論治療異位性皮膚炎的生物製劑和單株抗體 (MAb)。使用者可以分享他們所使用的經驗,或提出與主題相關的問題來尋求建議。該群組創建於 2018 年 10 月,擁有 1,300 名成員
加盟連結: https://www.reddit.com/r/eczeMABs/
4) r/EczemaDiet(適合您皮膚的飲食)
Reddit 上最古老的濕疹團體之一創建於 2012 年 5 月,但不如其他濕疹團體活躍。該小組有 208 名成員,專注於與濕疹相關的飲食
加盟連結: https://www.reddit.com/r/EczemaDiet/
Mobile Apps
管理慢性濕疹就像全職工作,檢查嚴重程度,追蹤觸發因素,避免症狀發作時出現的搔癢、發炎和皮膚刺激。每個人的觸發因素都不同,但您的觸發因素可能包括過敏原、刺激物、高溫、壓力、食物不耐症和乾燥的環境條件。
儘管這很困難,但並非不可逆轉,在這個先進技術的世界中,人們可能不需要徒手對抗濕疹。有些應用程式可以幫助您更好地控制濕疹症狀。下面列出了一些有用的內容。
1) Eczemaless
Eczemaless 是基於人工智慧的整體濕疹管理應用程序,可透過嚴格遵守護理程序來幫助有效管理濕疹。該應用程式有助於追蹤他/她的活動和治療行動,以確保她/他遵循的護理計劃有效。 EczemaLess 讓使用者可以找到觸發因素、濕疹嚴重程度和護理計劃之間的正確關聯。
只需點擊受影響區域的圖像即可檢查濕疹評分,並深入了解您的濕疹在一段時間內的趨勢、各種觸發因素如何加劇問題以及哪種治療方案有幫助。使用圖表將您目前的狀況與先前的狀況進行比較,並檢查同一時期內的不同參數。
產生一份關於您的濕疹進展情況的總結報告,您可以決定與您的皮膚科醫生或醫生分享,他們可以確定您是否適合使用 Dupixent 等生物製劑或 Eucrisa 等非類固醇外用藥物。
下載: App store (IOS) Google Play (Android)
2) Eczema tracker
該應用程式可讓您拍攝突發的照片。這樣您就可以了解自己的病情進展情況,並追蹤和分析與過敏、觸發因素和皮膚相關的大量資訊。
當地的花粉、天氣、黴菌和濕度更新可以幫助您預測皮膚的未來狀況。該應用程式還使用您的數據來查找可能導致爆發的趨勢。
Eczema Tracker 僅適用於 Apple Store 中的 iOS。
下載: App Store (IOS)
3) SkyMD
這是一個遠距醫療應用程序,可讓您向皮膚科醫生提交皮膚影像,以便您接受治療(包括處方)和皮膚護理方案。
您可以在手機上免費下載該應用程式或在電腦上存取它,但您必須支付虛擬諮詢和診斷的費用。付款金額取決於醫生和您的保險範圍。
下載: App Store (IOS) GooglePlay (Android), or SkyMD.
4) iControl Eczema
這個應用程式的目標群體是患有濕疹的孩子。該應用程式允許您的孩子使用幸福量表上的表情符號來追蹤他們每天的感受,描述他們的皮膚護理方案,添加註釋,拍攝他們的皮膚照片,然後查看一段時間內的趨勢。該資訊可以顯示給醫生。該應用程式還允許孩子們設定保濕提醒。
下載 App Store (IOS) GooglePlay (Android)
5) Cara Care
該應用程式重點關注病情的飲食部分。 I. 雖然它主要針對有腸胃問題的人,但它也可以讓您報告您的皮膚狀況。
它採用類似的方法來追蹤個人食物症狀。您輸入有關您的食物攝取量、您吃什麼、何時吃以及您遇到什麼問題的資訊。該應用程式可以讓您發現您的飲食模式和症狀的發生。
然後,您可以與您的醫療保健提供者協商使用該資訊。這可以讓您識別任何可能導致濕疹發作的食物誘因,同樣,如果您打算消除飲食,這也是一個有用的工具。
下載 App Store (IOS) Google Play (Android)
結論:
這就是我們的全部內容,我們試圖在您面前製作一篇包含與濕疹相關的重要資源的整體文章。我們希望這有助於改善濕疹患者及其照護者的生活。
如果您認為我們錯過了重要資源,隨時歡迎您向我們推薦,如果我們發現它確實有幫助,我們一定會添加到清單中。您可以透過電子郵件或社群媒體管道聯絡我們。