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全球濕疹支持團體和協會

Eczema Support Groups and Associations

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異位性皮膚炎通常也稱為濕疹,是一種皮膚病,其特徵是皮膚發癢、發紅和發炎。濕疹對嬰兒和兒童的影響比成人更大。異位性皮膚炎是一種慢性皮膚病,往往會因觸發因素而週期性發作。有一些常見的誘發濕疹的誘因,但似乎每個人都容易受到不同誘因的影響。環境和天氣觸發因素同時影響大量人口,這就是為什麼濕疹在全球某些地區比其他地區更普遍,並且在某些季節爆發得更多。世界上氣候寒冷的地區濕疹發生率較高。


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濕疹並不致命,但會嚴重影響患者的生活品質。此外,目前尚無已知的完全治癒濕疹的方法。由於濕疹不被認為是一種致命的疾病,政府機構對濕疹的關注較少,患者只能自己保護自己。因此,出現了許多濕疹支持團體和協會。這些團體和協會大多是非營利的,旨在為濕疹患者提供有關濕疹生活和各種可用治療方法的資訊和知識。

在本文中,我們嘗試列出了全球範圍內以及不同國家/地區的組織,人們可以在這些組織中找到有效管理濕疹的支援和建議。

1) Global Parents for Eczema Research

Eczema Parents

 

 

全球濕疹家長研究組織是由中度至重度濕疹兒童的家長和照顧者組成的國際組織,由中度至重度濕疹兒童的家長創建。它的重點是改善患有這種疾病的兒童的結果和生活品質。它是一個虛擬組織,成員來自五大洲和 17 個國家。如果您是濕疹家長,您可以加入他們的 Facebook 群組開始對話。

2) International Topical Steroid Awareness Network

Topical Steroid Withdrawal Syndrome Group

國際外用類固醇意識網路 ITSAN 成立於 2012 年,旨在提高人們對外用類固醇戒斷症候群(TSW 症候群)(也稱為外用類固醇成癮或紅皮膚症候群)的認識。局部類固醇戒斷症候群是一種使人衰弱的疾病,可能是由於使用局部類固醇霜治療皮膚問題而引起的。對於垃圾人群來說,尤其是那些患有濕疹等慢性皮膚病的人來說,這是一種嚴重的疾病。

ITSAN 經驗豐富的董事會成員要么自己患有局部類固醇戒斷綜合症,要么認識或照顧過患有這種綜合症的親人。因此,他們能夠幫助和支持 TSW 綜合症患者採取有效行動,盡快康復。該組織促進醫生和患者教育,以支持受影響的個人。

如果您或任何親人患有局部戒斷綜合症,您可以聯繫他們尋求支持。

3) International Council of Eczema

International Council of Eczema

國際濕疹理事會總部位於美國芝加哥,是一個非政府國際機構,匯集了異位性皮膚炎的皮膚科專家。 IEC 致力於促進濕疹患者的良好護理實踐、進行高級研究並向醫療保健專業人員傳播有關 AD 的循證資訊。

它還與全球各地的醫生、科學家和利益相關者組織合作,以實現既定目標,其議員遍布世界各地,以幫助各自地區的患者。

4) National Eczema Association 

Eczema US
 

國家濕疹協會 (NEA) 總部位於美國,是一個非營利組織,其明確使命是透過研究、支持和教育來改善濕疹患者的健康和生活品質。 NEA 聲稱為濕疹患者提供他們需要的信息,以最好地管理他們的病情,同時快速追蹤更好的治療方法和治癒方法的研究。 NEA 是從研究、提供資訊、支援到幫助基層濕疹患者進行全方位工作的綜合性組織之一。 NEA 聲稱致力於改善濕疹患者的生活

5) Eczema Outreach Support 
Eczema UK

濕疹外展支援旨在幫助家庭處理孩子患有濕疹的實際問題和情緒問題。我們了解這種情況可能對整個家庭產生的影響,也了解它會帶來多麼孤立的感覺。我們的願景是看到患有濕疹的家庭在一個可以過著健康、充實的生活的社會中蓬勃發展。我們提供廣泛的支持、活動和資源,幫助父母/照顧者和患有濕疹的孩子感覺更有能力應對病情的起伏。

6) National Eczema Society 

Eczema UK

國家濕疹協會成立於 1975 年,是一家在英格蘭、威爾斯和蘇格蘭註冊的慈善組織,致力於改善濕疹患者及其照護者的生活品質。國家濕疹協會旨在提供治療濕疹的實用建議並提高人們對濕疹的認識。該組織透過提供幫助熱線和資訊服務來幫助患有濕疹的兒童和成人

7) Eczema Association Australasia

Eczema Australia

EAA 是一家致力於幫助澳洲濕疹患者的非營利組織,成立於 1994 年 1 月。EAA 旨在惠及每位患有這種疾病的澳洲人。澳洲濕疹協會公司為濕疹患者和照護者以及更廣泛的社區提供有關濕疹及其影響的各個方面的支持和教育。他們的網站上顯示了一個幫助熱線號碼,每個患有濕疹的澳洲人只需撥打一個電話即可獲得幫助

8) Eczema Support Australia 
Eczema Australia

澳洲的另一個針對濕疹患者的組織是澳洲濕疹支援有限公司,它是一個由志工建立和管理的新興支持網絡。 Eczema Support Australia Ltd 最初名為 Hands to Hold,註冊為公共慈善機構,是澳洲註冊的慈善機構,並被認可為可扣除禮品接受者 (DGR)。

Hands to Hold 的靈感來自於一個有雙胞胎男孩的家庭,他們患有嚴重的過敏和濕疹。感謝一位朋友的主動和推動,這個家庭終於得到了社區的大力支持,這讓一切變得不同。所有患有這些慢性病的家庭和個人都應該得到我們的社區支持。

9) Global Allergy & Asthma Patient Platform

Eczema Austria

奧地利全球過敏和氣喘患者平台,簡稱 GAAPP,是一個網路連結組織,成立於 2009 年,其共同目標是賦予患者權力並支持患者的聲音,以便公共和私營部門、政府和行業的決策者能夠將關注患者的需求、願望和他們的權利。

GAAPP 的主要目的是支持和改善全球過敏和氣喘患者的生活品質。我們的目標是幫助患者及其家人度過氣喘和過敏的旅程,與醫療保健專業人士、研究人員和科學家、產業和政府合作,進一步實現氣喘和過敏患者的願望。我們的董事會總部位於奧地利維也納,代表了世界所有地區的大大小小的團體。

10) The Eczema Society of Canada 

Eczema Canada

加拿大濕疹協會是一家註冊的加拿大慈善機構,致力於改善患有濕疹的加拿大人的生活。致力於濕疹的教育、支持、認識、宣傳和研究領域。他們的使命是改善患有濕疹的加拿大人的生活,為患者和醫療保健提供者提供教育,支持全國各地的志願者,並透過競爭性研究資助計劃資助研究工作。

11)  The Association of Psoriatic and Atopic Eczema 

Eczema Czech Republic

捷克共和國的支持小組針對牛皮癬和異位性皮膚炎(稱為 SPAE)很常見。銀屑病和特應性濕疹協會 (SPAE) 是一個自願、非營利的民間協會。主要與捷克皮膚性病學會 SPAE 合作,旨在促進改善非傳染性皮膚病的治療方法,從而改善患有這種疾病的人的社會經濟狀況。

SPAE 向所有受牛皮癬、特應性濕疹和白斑症影響的公民開放。它公開邀請能夠為此事業做出貢獻的專業人士

12) French Association of Eczema 

  Eczema France

法國濕疹協會自2011 年起致力於為患有濕疹的患者和家庭提供服務。該協會包括患有異位性皮膚炎、慢性手部濕疹、接觸性皮膚炎和其他形式濕疹的患者,旨在透過心理支持幫助他們改善日常生活、資訊、教育或研究。

該協會的主要目標是向患者及其家人提供信息,以打破他們的孤立。他們的當地法語網站對實現這一目標大有幫助。

13) Fondation Eczéma

Eczema France

濕疹基金會是皮爾法伯實驗室的企業基金會。該基金會致力於為患者、家庭和醫療保健專業人員提供有關不同類型濕疹、治療方法以及減輕濕疹負擔的方法的資訊。

創始成員與科學家、醫生、患者及其隨行人員密切合作,為他們提供服務,專門致力於異位性皮膚炎的企業基金會。

14) German Allergy and Asthma Association (DAAB)

Eczema Germany

德國過敏和氣喘協會 (DAAB) 成立於 1897 年,是德國第一個患者協會,120 年來一直為患有過敏、營養問題、呼吸道或皮膚疾病的兒童和成人提供服務。

該協會擁有來自營養、生物學、化學、氣喘、濕疹和過敏反應領域的顧問團隊,為過敏、氣喘、異位性皮膚炎或不耐受患者提供服務。

對於患有濕疹的人,DAAB 提供諮詢,並向他們展示如何度過困難階段,並以良好、平靜的皮膚延長這些階段,努力讓他們的日常生活更加輕鬆

15) Israeli Association for Atopic Dermatitis 

Eczema Israel

以色列異位性皮膚炎協會是濕疹患者及其家人的統一平台,旨在為每位患者提供最新的醫學知識,並使他們能夠制定最合適的治療計劃。

該協會與以色列和世界各地的衛生界合作,提高人們對皮膚病正確治療的認識。改善濕疹患者的生活品質,使他們過正常的生活是協會的既定目標。

16) Eczema Society Kenya (ESK)

肯亞濕疹協會是一個成立於2015 年的Facebook 群組。該群組的座右銘是提高人們對濕疹及其管理的認識,並為受影響的人們創建一個分享想法的平台,從而使肯亞的濕疹患者能夠過著可以忍受的生活。透過許多活動和活動,該小組將人們聚集在一起,傳播與濕疹相關的有價值的訊息。人們可以加入他們的 Facebook 群組並成為會員,以利用和分享有價值的資訊。

17) Malaysia Eczema Support Community 

馬來西亞濕疹支持社區 MESC 是一個基於 Facebook 的平台。該小組的成員提供基於證據的信息,並通過回答濕疹患者的疑問來支持他們。他們也發揮著重要作用,提高人們對濕疹患者的需求認識。

MESC皮膚科醫生、免疫學家/過敏症專家以及醫療和健康專業人員的支持。該小組向公眾開放,任何有興趣獲得濕疹建議的人都可以加入該小組。

18) Malta Eczema Society 

Eczema Malta

馬耳他濕疹協會成立於 2001 年,旨在幫助濕疹患者及其家人。該組織是在感受到像其他濕疹流行國家的國家的需要後成立的。
該協會旨在透過公開演講和其他活動提供支援、資訊和實用建議來提供幫助,並提高對濕疹及其可能引起的問題的認識。

19) Eczema Association of New Zealand 

Eczema New zealand

紐西蘭濕疹協會 (EANZ) 成立於 2015 年,是一個獨立的機構,是澳洲獨立的非營利組織的一部分。

紐西蘭濕疹協會公司為濕疹患者和照護者以及更廣泛的社區提供有關濕疹及其影響的各個方面的支持和教育。它提供會員資格,個人可以使用不同的設施。

20) The Psoriasis and Eczema Association (Norway)

Eczema Norway

銀屑病和濕疹協會成立於 1962 年,是挪威的一個全國性利益組織,致力於服務銀屑病、特應性濕疹、其他皮膚病和銀屑病關節炎患者。該組織約有 5000 名會員,進一步分為 19 個縣和 45 個地方小組。

該組織致力於實現其主要目標,即傳播知識並教育大眾了解皮膚病(尤其是濕疹和牛皮癬)的狀況和治療方法。除此之外,他們的目標是確保每個受影響的人都能得到適當的治療,並致力於該領域的新研究。

一個人可以成為幫助解決濕疹病因的團隊的一員,也可以成為該小組的成員以獲得與上述皮膚病相關的支持。

21)EczémaQuébec

Eczema Quebec Canada

魁北克濕疹是麥吉爾大學異位性皮膚炎卓越中心 (COE AD) 下的一個由醫生、護士、專職醫療保健專業人員、學員和患者組成的網絡,其中包括:
• 猶太總醫院
• 聖瑪麗醫院
• 麥基爾大學健康中心

22) Dermatology Society of Singapore

Eczema Singapore

新加坡皮膚病學會於 1960 年在新加坡醫學會的領導下成立,並於 1972 年作為獨立學會成立。
協會開展各種活動,以實現其促進皮膚病學知識和實踐、促進皮膚病學研究、促進皮膚病學區域和國際合作、獲取和出版文獻和科學著作的目標,也組織會議、研討會、大會等該協會的主要作用之一是為皮膚病學領域的醫生提供持續的醫學教育。

23) 阿托皮卡

Atopika 是斯洛維尼亞共和國位於中歐的一個研究所,致力於為異位性皮膚炎患者提供教育、諮詢和支援。該研究所由 Tina Butcher 創立,旨在與異位性皮膚炎兒童、青少年和成年患者的家長分享她的知識和個人經驗。

創辦人還根據最新的科學知識向人們提供諮詢(親自和透過社交網絡)和教育,旨在減輕疾病症狀並提高患者及其家人的生活品質。

該研究所也致力於提高公眾對該疾病的認識,並防止對濕疹患者的歧視和污名化

24) aha! Swiss Allergy Centre
Eczema Switzerland

啊哈!瑞士過敏中心是一家經過 ISO 認證的非營利基金會,在瑞士各地開展活動,並得到 ZEWO 的認可。該中心在過敏領域表現出色,專注於氣道、消化系統和皮膚對環境刺激物的反應。

該中心提供一系列服務,從個人諮詢和培訓課程到針對廣大民眾的預防計畫和運動。這些產品的實現得益於我們廣泛的網絡以及與相關領域領先專家和專業機構的密切合作。

啊哈!瑞士過敏中心為全國超過 300 萬人的過敏症患者提供有價值的資訊。這些資訊旨在幫助人們恢復正常和幸福的生活。

25) The European umbrella organization for psoriasis movements

European Psoriasis Association

歐洲乾癬運動傘式組織 (EUROPSO) 成立於 1988 年 11 月,是總部位於歐洲地理區域的乾癬患者協會聯合會。

作為一個傘式組織和IFPA 的成員,他們與世界各地的銀屑病運動密切合作,包括國際銀屑病協會聯合會(IFPA)、美國國家銀屑病基金會(NPF) 和北歐銀屑病聯盟(NORDPSO)。

他們致力於提高對銀屑病患者的社會心理、醫療和財務需求的認識,並影響政治和行政政策及決策者。

因此,我們試圖提供有關不同支持團體和協會的最大信息,以幫助改善濕疹患者及其照護者的生活。

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