مجموعات دعم الأكزيما والجمعيات في جميع أنحاء العالم

الوصول إلى مجموعة الدعم في موقعك

عالمي
الولايات المتحدة الأمريكية
المملكة المتحدة
أستراليا
النمسا
كندا
الجمهورية التشيكية
فرنسا
ألمانيا
إسرائيل
كينيا
ماليزيا
مالطا
نيوزيلندا
النرويج
كيبيك
سنغافورة
سلوفينيا
سويسرا

التهاب الجلد التأتبي المعروف أيضًا باسم الأكزيما هو حالة جلدية تتميز بالحكة والاحمرار والالتهاب في الجلد. الأكزيما تصيب الرضع والأطفال أكثر من البالغين. التهاب الجلد التأتبي هو حالة جلدية مزمنة ويميل إلى التفاقم بشكل دوري بسبب المحفزات. هناك بعض المحفزات الشائعة التي تؤدي إلى ظهور الأكزيما، ولكن يبدو أن الأفراد عرضة لمحفزات مختلفة. تؤثر المحفزات البيئية والطقسية على أعداد كبيرة من السكان في نفس الوقت، ولهذا السبب تكون الأكزيما أكثر انتشارًا في بعض أجزاء العالم من غيرها وتنتشر أكثر خلال مواسم معينة. أجزاء من العالم ذات المناخ البارد لديها نسبة أعلى من انتشار الأكزيما.

الأكزيما ليست قاتلة ولكنها يمكن أن تؤثر بشدة على نوعية حياة المصابين بها. كما أنه لا يوجد علاج كامل معروف للأكزيما. وبما أن الأكزيما لا تعتبر مرضًا مميتًا، فإنها تحظى باهتمام أقل من الوكالات التي تديرها الحكومة، مما يترك المصابين ليتدبروا أمورهم بأنفسهم. ونتيجة لذلك، هناك عدد من مجموعات وجمعيات دعم الأكزيما. هذه المجموعات والجمعيات غير ربحية في الغالب وتهدف إلى دعم مرضى الأكزيما بالمعلومات والمعرفة حول التعايش مع الأكزيما والعلاجات المختلفة المتاحة.

في هذه المقالة، حاولنا إدراج المنظمات المتوفرة على مستوى العالم وتلك الموجودة في بلدان مختلفة حيث يمكن للمرء الحصول على الدعم والمشورة لإدارة الأكزيما بشكل فعال

1) الآباء العالميون لأبحاث الأكزيما

تم إنشاء Global Parents for Eczema Research من أجل آباء الأطفال الذين يعانون من الأكزيما المتوسطة إلى الشديدة ومن قبل آبائهم، وهي مجموعة دولية من الآباء ومقدمي الرعاية للأطفال الذين يعانون من الأكزيما المتوسطة إلى الشديدة. ويركز على تحسين النتائج ونوعية الحياة للأطفال الذين يعانون من هذه الحالة. وهي منظمة افتراضية تضم أعضاء يمثلون خمس قارات مختلفة و17 دولة. إذا كنت أحد الوالدين المصابين بالأكزيما، يمكنك الانضمام إلى مجموعتهم على الفيسبوك لبدء محادثة.

2) الشبكة الدولية للتوعية بالستيرويدات الموضعية

تأسست الشبكة الدولية للتوعية بالستيرويدات الموضعية (ITSAN) في عام 2012، وتهدف إلى رفع مستوى الوعي حول حالة تسمى متلازمة سحب الستيرويد الموضعي (متلازمة TSW)، والمعروفة أيضًا باسم إدمان الستيرويد الموضعي أو متلازمة الجلد الأحمر. متلازمة انسحاب الستيرويد الموضعي هي حالة منهكة يمكن أن تنشأ من استخدام كريمات الستيرويد الموضعية لعلاج مشكلة الجلد. وهي حالة حرجة لدى الأشخاص وخاصة أولئك الذين يعانون من حالة جلدية مزمنة مثل الأكزيما.

لقد عانى أعضاء مجلس إدارة ITSAN ذوي الخبرة من متلازمة انسحاب الستيرويد الموضعي بأنفسهم أو عرفوا أو اهتموا بشخص عزيز يعاني منه. ومن ثم فهم في وضع سليم لمساعدة ودعم المرضى لاتخاذ أي إجراء فعال للتعافي في أسرع وقت ممكن من متلازمة TSW. تعمل المجموعة على تعزيز تثقيف الأطباء والمرضى لدعم الأفراد المتضررين.

إذا كنت أنت أو أي شخص عزيز عليك يعاني من متلازمة الانسحاب الموضعي، يمكنك التواصل معه للحصول على الدعم.

3) المجلس الدولي للأكزيما

يقع المقر الرئيسي لمجلس الأكزيما الدولي بالولايات المتحدة الأمريكية في شيكاغو، وهو هيئة دولية غير حكومية تجمع بين خبراء الأمراض الجلدية المعنيين بالتهاب الجلد التأتبي. تعمل IEC على تحقيق هدف تعزيز ممارسات الرعاية الجيدة لمرضى الأكزيما، وإجراء أبحاث متقدمة، ونشر المعلومات القائمة على الأدلة حول مرض الأكزيما إلى المتخصصين في الرعاية الصحية.

كما أنها تتعاون مع الأطباء والعلماء ومنظمات أصحاب المصلحة في جميع أنحاء العالم لتحقيق الأهداف المحددة، وينتشر مستشاروها في جميع أنحاء العالم من أجل مساعدة المرضى في مناطقهم.

4) جمعية الأكزيما الوطنية

يقع مقر جمعية الأكزيما الوطنية (NEA) في الولايات المتحدة الأمريكية، وهي منظمة غير ربحية لها مهمة معلنة تتمثل في تحسين الصحة ونوعية الحياة للأفراد المصابين بالإكزيما من خلال البحث والدعم والتعليم. تدعي NEA أنها توفر لمرضى الأكزيما المعلومات التي يحتاجونها لإدارة حالتهم بشكل أفضل، مع تسريع الأبحاث نحو علاجات أفضل وعلاج. NEA هي إحدى المنظمات الشاملة التي تقوم بعمل شامل بدءًا من البحث، وتوفير المعلومات والدعم ومساعدة مرضى الأكزيما على المستوى الشعبي. تدعي NEA أنها مكرسة لتحسين حياة الأشخاص الذين يعانون من الأكزيما

5) دعم التوعية بالأكزيما

يوجد دعم التوعية بالأكزيما لمساعدة العائلات على التعامل مع الجوانب العملية والعاطفية لإنجاب طفل مصاب بالإكزيما. نحن نفهم التأثير الذي يمكن أن تحدثه هذه الحالة على جميع أفراد الأسرة، ونفهم مدى العزلة التي يمكن أن تشعر بها. تتمثل رؤيتنا في رؤية العائلات التي تعاني من الأكزيما تزدهر في مجتمع حيث يمكنهم أن يعيشوا حياة صحية ومرضية. نحن نقدم مجموعة واسعة من الدعم والأنشطة والموارد لمساعدة الآباء/مقدمي الرعاية والطفل المصاب بالإكزيما على الشعور بقدرة أكبر على التعامل مع تقلبات الحالة

6) جمعية الأكزيما الوطنية

تأسست جمعية الأكزيما الوطنية في عام 1975، وهي منظمة خيرية مسجلة في إنجلترا وويلز واسكتلندا، مكرسة لتحسين نوعية حياة الأشخاص المصابين بالإكزيما ومقدمي الرعاية لهم. تهدف جمعية الأكزيما الوطنية إلى تقديم نصائح عملية لعلاج الأكزيما وزيادة الوعي حول هذه الحالة. تعمل المنظمة مع الأطفال والبالغين الذين يعانون من الأكزيما من خلال توفير خدمات خط المساعدة والمعلومات  

7) جمعية الأكزيما الأسترالية

EAA هي منظمة غير ربحية مخصصة لمرضى الأكزيما في أستراليا وتم تأسيسها في يناير 1994. تهدف EAA إلى الوصول إلى كل أسترالي مصاب بهذا المرض. تدعم جمعية الأكزيما الأسترالية وتثقيف مرضى الأكزيما ومقدمي الرعاية، جنبًا إلى جنب مع المجتمع الأوسع، في جميع جوانب الأكزيما وتأثيرها. ومن خلال رقم خط المساعدة المعروض على موقعهم على الويب، فإنهم على بعد مكالمة هاتفية لكل أسترالي يعاني من الأكزيما 

8) دعم الأكزيما في أستراليا

مجموعة أخرى في أستراليا لمرضى الأكزيما، Eczema Support Australia Ltd هي شبكة دعم جديدة ومتطورة أنشأها ويديرها متطوعون. تم تسمية Eczema Support Australia Ltd في الأصل باسم Hands to Hold، وهي مسجلة كمؤسسة خيرية عامة وهي مؤسسة خيرية مسجلة في أستراليا وتم اعتمادها كمتلقي هدايا قابلة للخصم (DGR).

كانت لعبة Hands to Hold مستوحاة من عائلة لديها توأم يعاني من الحساسية الشديدة والأكزيما. بفضل مبادرة وقيادة أحد الأصدقاء، حصلت هذه العائلة أخيرًا على دعم مجتمعي رائع، مما أحدث فرقًا كبيرًا. جميع العائلات والأفراد الذين يتعاملون مع هذه الحالات المزمنة يستحقون دعم مجتمعنا.

9) المنصة العالمية لمرضى الحساسية والربو

The Global Allergy and Asthma Patient Platform, Austria

يُشار إليها اختصارًا بـ GAAPP، وهي منظمة ربط شبكي تأسست في عام 2009 بهدف مشترك هو تمكين المريض ودعم صوته بحيث يكون صناع القرار في كل من القطاعين العام والخاص، في الحكومة والصناعة، على دراية باحتياجات المرضى ورغباتهم ورغباتهم. وحقوقهم.

الاهتمام الرئيسي لـ GAAPP هو دعم وتحسين نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من الحساسية والربو في جميع أنحاء العالم. بهدف مساعدة المرضى وعائلاتهم خلال رحلتهم مع الربو والحساسية، نعمل بالتنسيق مع متخصصي الرعاية الصحية والباحثين والعلماء والصناعة والحكومات لتعزيز تطلعات الأشخاص المصابين بالربو والحساسية. أثناء وجوده في فيينا، النمسا، يمثل مجلس إدارتنا جميع مناطق العالم بمجموعات كبيرة وصغيرة.

10) The Eczema Society of Canada 

The Eczema Society of Canada هي مؤسسة خيرية كندية مسجلة مخصصة لتحسين حياة الكنديين الذين يعانون من الأكزيما. العمل في مجال التثقيف والدعم والتوعية والدعوة والبحث في مجال الأكزيما. من خلال مهمة تحسين حياة الكنديين الذين يعانون من الأكزيما، يقدمون التعليم للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية، ويدعمون المتطوعين في جميع أنحاء البلاد، ويمولون الجهود البحثية من خلال منحة بحثية تنافسية.

11)  رابطة الصدفية والأكزيما التأتبية

تعد مجموعة الدعم في جمهورية التشيك شائعة لكل من الصدفية والتهاب الجلد التحسسي والتي تسمى SPAE. جمعية الصدفية والأكزيما التأتبية (SPAE) هي جمعية مدنية تطوعية غير ربحية. العمل في المقام الأول مع الأكاديمية التشيكية لطب الأمراض الجلدية والتناسلية بهدف تعزيز شكل محسن من علاج الأمراض الجلدية غير المعدية، وبالتالي تحسين الحالة الاجتماعية والاقتصادية للأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض.

SPAE مفتوح لجميع المواطنين المصابين بالصدفية والأكزيما التأتبية والبهاق. وهي تدعو علناً المهنيين الذين يمكنهم المساهمة في هذه القضية.

12) الجمعية الفرنسية للأكزيما

The French Association of Eczema

ملتزمة تجاه المرضى وعائلاتهم الذين يعانون من الأكزيما منذ عام 2011. وتشمل المرضى الذين يعانون من التهاب الجلد التأتبي، وأكزيما اليد المزمنة، والتهاب الجلد التماسي، وغيرها من أشكال الأكزيما بهدف مساعدتهم على تحسين حياتهم اليومية، من خلال الدعم النفسي والمعلومات والتعليم، أو البحث.

الهدف الرئيسي للجمعية هو تقديم المعلومات للمرضى وأسرهم من أجل كسر عزلتهم. موقعهم الإلكتروني باللغة الفرنسية المحلية يقطع شوطا طويلا نحو تحقيق هذا الهدف

13) كريم الأساس للأكزيما

The Fondation Eczéma

هي مؤسسة تابعة لمختبرات بيير فابر. تعمل المؤسسة على تزويد المرضى والعائلات ومتخصصي الرعاية الصحية بالمعلومات حول أنواع الأكزيما المختلفة وعلاجاتها وطرق تخفيف عبء الأكزيما.

يربط الأعضاء المؤسسون تعاونًا وثيقًا مع العلماء والأطباء والمرضى والوفد المرافق لهم من خلال وضع هذه المؤسسة المؤسسية المخصصة حصريًا لالتهاب الجلد التأتبي في خدمتهم.

14) الجمعية الألمانية للحساسية والربو (DAAB)

The German Allergy and Asthma Association

تأسست (DAAB) في عام 1897 كأول جمعية للمرضى في ألمانيا تخدم الأطفال والبالغين الذين يعانون من الحساسية أو مشاكل التغذية أو أمراض الجهاز التنفسي أو الجلد لمدة 120 عامًا.

لدى الجمعية فريق من الاستشاريين من مجالات التغذية والأحياء والكيمياء والربو والأكزيما ومدرب الحساسية المفرطة الذين يعملون للأشخاص الذين يعانون من الحساسية أو الربو أو التهاب الجلد التأتبي أو عدم التحمل.

بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من الأكزيما، يقدم DAAB المشورة ويوضح لهم طرقًا لتجاوز المراحل الصعبة وتمديد المراحل ببشرة جيدة وهادئة في محاولة لجعل حياتهم اليومية أسهل

15) الجمعية الإسرائيلية لالتهاب الجلد التأتبي

The Israeli Atopic Dermatitis Association

بمثابة منصة موحدة لمرضى الأكزيما وعائلاتهم بهدف تزويد كل مريض بأحدث المعرفة الطبية وتمكينهم من بناء خطة العلاج الأكثر ملاءمة.

تعمل الجمعية مع المجتمعات الصحية في إسرائيل وفي جميع أنحاء العالم لرفع مستوى الوعي حول العلاج الصحيح للأمراض الجلدية. يعد تحسين نوعية الحياة لمرضى الأكزيما حتى يعيشوا حياة طبيعية هو الهدف المعلن لهذه الجمعية.

16) جمعية الأكزيما كينيا (ESK)

Eczema Society Kenya هي مجموعة على فيسبوك تأسست عام 2015. شعار المجموعة هو خلق الوعي حول الأكزيما وإدارتها وإنشاء منصة للأشخاص المتضررين لمشاركة الأفكار وبالتالي جعل الحياة محتملة لمرضى الأكزيما في كينيا. ومع الكثير من الأنشطة والفعاليات، تجمع المجموعة الناس لتبادل المعلومات القيمة المتعلقة بالإكزيما. يمكن للأشخاص الانضمام إلى مجموعتهم على Facebook وتصبح عضوًا للاستفادة من المعلومات القيمة ومشاركتها.

17) مجتمع دعم الأكزيما الماليزية

Malaysia Eczema Support Community MESC

هي منصة تعتمد على الفيسبوك. يقدم أعضاء هذه المجموعة معلومات قائمة على الأدلة ويدعمون مرضى الأكزيما من خلال الإجابة على استفساراتهم. كما أنهم يقومون أيضًا بالمهمة الحيوية المتمثلة في رفع مستوى الوعي حول احتياجات مرضى الأكزيما.

يتم دعم MESC من قبل أطباء الجلد وأخصائيي المناعة/الحساسية والمتخصصين الطبيين والصحيين. المجموعة مفتوحة للعامة ويمكن لأي شخص مهتم بالحصول على نصائح حول الأكزيما الانضمام إلى المجموعة.

18) جمعية الأكزيما المالطية

The Malta Eczema Society

تأسست عام 2001 لمساعدة المصابين بالإكزيما وعائلاتهم. تأسست المجموعة بعد الشعور بالحاجة إليها في البلاد كغيرها من الدول التي تنتشر فيها الإكزيما.
تهدف الجمعية إلى المساعدة من خلال تقديم الدعم والمعلومات والمشورة العملية من خلال المحادثات العامة والأنشطة الأخرى وزيادة الوعي حول الأكزيما والمشاكل التي قد تسببها.

19) جمعية الأكزيما النيوزيلندية

تأسست جمعية الأكزيما النيوزيلندية (EANZ) كهيئة فردية في عام 2015، وهي جزء من منظمة أسترالية واسعة النطاق مستقلة غير ربحية.

تدعم جمعية الأكزيما النيوزيلندية وتثقيف مرضى الأكزيما ومقدمي الرعاية، جنبًا إلى جنب مع المجتمع الأوسع، في جميع جوانب الأكزيما وتأثيرها. ويقدم عضوية حيث يمكن للفرد الاستفادة من المرافق المختلفة.

20) جمعية الصدفية والأكزيما (النرويج)

تأسست جمعية الصدفية والأكزيما عام 1962 وهي منظمة ذات اهتمامات وطنية في النرويج للأشخاص المصابين بالصدفية والأكزيما التأتبية والأمراض الجلدية الأخرى والتهاب المفاصل الصدفي. تضم المنظمة ما يقرب من 5000 عضو مقسمين إلى 19 مقاطعة و45 فريقًا محليًا.

تعمل المنظمة على تحقيق هدفها الرئيسي المتمثل في نشر المعرفة وتثقيف الجمهور حول حالات وطريقة علاج الأمراض الجلدية وخاصة الأكزيما والصدفية. وبصرف النظر عن ذلك، فإن أهدافهم تدفع نحو ضمان استفادة كل فرد متأثر من العلاج المناسب والعمل أيضًا على أبحاث جديدة في هذا المجال.

يمكن للمرء أن يكون جزءًا من الفريق للمساعدة في قضية الأكزيما أو يمكن أن يصبح عضوًا في هذه المجموعة للحصول على الدعم المتعلق بالأمراض الجلدية المذكورة.

21) الأكزيماالكويبيك

Eczéma Québec

هي شبكة من الأطباء والممرضات ومتخصصي الرعاية الصحية المساندة والمتدربين والمرضى ضمن مركز جامعة ماكجيل للتميز في علاج التهاب الجلد التأتبي (COE AD) والذي يتضمن:
• المستشفى اليهودي العام
• مستشفى سانت ماري
• المركز الصحي بجامعة ماكجيل

22) جمعية الأمراض الجلدية في سنغافورة

تأسست جمعية الأمراض الجلدية في سنغافورة تحت مظلة الجمعية الطبية السنغافورية في عام 1960، وتم تأسيسها كجمعية مستقلة في عام 1972.
تجري الجمعية أنشطة مختلفة لتحقيق أهدافها المتمثلة في تطوير المعرفة والممارسة في طب الأمراض الجلدية، وتعزيز الأبحاث في طب الأمراض الجلدية، وتعزيز التعاون الإقليمي والدولي في طب الأمراض الجلدية، والحصول على المؤلفات والأعمال العلمية ونشرها، كما تنظم المؤتمرات والندوات والاتفاقيات أحد الأدوار الرئيسية للمجتمع هو توفير التعليم الطبي المستمر للممارسين الطبيين في مجال الأمراض الجلدية.

23) أتوبيكا

أتوبيكا هو معهد في جمهورية سلوفينيا يقع في وسط أوروبا مخصص لتعليم وتقديم المشورة والدعم للمرضى الذين يعانون من التهاب الجلد التأتبي. تم تأسيس المعهد على يد تينا بوتشر لمشاركة معرفتها وخبرتها الشخصية مع أهالي الأطفال والمراهقين والمرضى البالغين المصابين بالتهاب الجلد التأتبي.

يقدم المؤسس أيضًا الاستشارة (شخصيًا ومن خلال شبكات التواصل الاجتماعي) ويقوم بتثقيف الأشخاص بناءً على أحدث المعارف العلمية، بهدف تخفيف أعراض المرض وتحسين نوعية حياة المريضة وعائلتها.

ويعمل المعهد أيضًا على رفع مستوى الوعي العام بالمرض والوقاية من التمييز والوصم لمن يعانون من الأكزيما.

24) اها! مركز الحساسية السويسري

آها! المركز السويسري للحساسية هو مؤسسة غير ربحية حاصلة على شهادة ISO، وتنشط في جميع أنحاء سويسرا ومعترف بها من قبل ZEWO. يتميز المركز في مجال الحساسية ويركز على تفاعلات الشعب الهوائية والجهاز الهضمي والجلد مع المهيجات البيئية.

يقدم المركز مجموعة من الخدمات بدءًا من تقديم المشورة للأفراد والدورات التدريبية ووصولاً إلى مشاريع وحملات الوقاية للسكان بشكل عام. أصبحت هذه العروض ممكنة بفضل شبكتنا واسعة النطاق والتعاون الوثيق مع كبار الخبراء والهيئات المهنية في المجالات ذات الصلة.

آها! يدعم مركز الحساسية السويسري الأشخاص المصابين بالحساسية في جميع أنحاء البلاد والذي يزيد عددهم عن 3 ملايين شخص من خلال تزويدهم بالمعلومات القيمة. تهدف هذه المعلومات إلى مساعدة الأشخاص على العودة إلى حياتهم الطبيعية والسعيدة.

25) المنظمة الأوروبية الجامعة لحركات الصدفية

تأسست المنظمة الأوروبية الشاملة لحركات الصدفية (EUROPSO) في نوفمبر 1988، وهي عبارة عن اتحاد لجمعيات مرضى الصدفية ومقرها في المنطقة الجغرافية لأوروبا.

وباعتبارها منظمة جامعة وكعضو في IFPA، فإنها تعمل بشكل وثيق مع حركات الصدفية في جميع أنحاء العالم – الاتحاد الدولي لجمعيات الصدفية (IFPA)، والمؤسسة الوطنية للصدفية (NPF) ومقرها الولايات المتحدة، وتحالف الصدفية الشمالي (NORDPSO).

إنهم يعملون على رفع مستوى الوعي بالاحتياجات النفسية والاجتماعية والطبية والمالية لمرضى الصدفية، والتأثير على السياسات السياسية والإدارية وصناع القرار.

وبذلك تنتهي القائمة التي حاولنا فيها تقديم أقصى قدر من المعلومات حول مجموعات الدعم المختلفة والجمعيات التي تساعد في تحسين حياة الأشخاص المصابين بالأكزيما ومقدمي الرعاية لهم