Dünya çapında Egzama Destek Grupları ve Dernekleri

Bulunduğunuz yerdeki destek grubuna ulaşın

• Küresel
• Amerika Birleşik Devletleri
• İngiltere
• Avustralya
• Avusturya
• Kanada
• Çek Cumhuriyeti
• Fransa
• Almanya
• İsrail
• Kenya
• Malezya
• Malta
• Yeni Zelanda
• Norveç
• Quebec
• Singapur
• Slovenya
• İsviçre

Yaygın olarak Egzama olarak da bilinen Atopik Dermatit, kaşıntılı, kırmızı ve iltihaplı cilt ile karakterize edilen bir cilt rahatsızlığıdır. Egzama bebekleri ve çocukları yetişkinlerden daha fazla etkiler. Atopik dermatit kronik bir cilt rahatsızlığıdır ve tetikleyiciler nedeniyle periyodik olarak alevlenme eğilimindedir. Egzamayı alevlendiren bazı yaygın tetikleyiciler vardır ancak bireylerin farklı tetikleyicilere karşı duyarlı olduğu görülmektedir. Çevresel ve hava durumu tetikleyicileri aynı anda büyük popülasyonları etkiler ve bu nedenle Egzama dünyanın bazı bölgelerinde diğerlerinden daha yaygındır ve belirli mevsimlerde daha fazla alevlenir. Dünyanın soğuk iklime sahip bölgelerinde Egzama görülme sıklığı daha yüksektir.

Egzama ölümcül değildir ancak hastaların yaşam kalitesini ciddi şekilde etkileyebilir. Ayrıca egzamanın bilinen tam bir tedavisi de yoktur. Egzama ölümcül bir hastalık olarak görülmediğinden, devlet kurumları tarafından daha az ilgi görüyor ve hastaları kendi başlarına bırakıyor. Sonuç olarak, çok sayıda Egzama destek grubu ve derneği bulunmaktadır. Bu gruplar ve dernekler çoğunlukla kâr amacı gütmeyen kuruluşlardır ve Egzama hastalarına, Egzama ile yaşama ve mevcut çeşitli tedaviler hakkında bilgi ve bilgi sağlamayı amaçlamaktadır.

Bu makalede, dünya çapında mevcut olan ve egzamayı etkili bir şekilde yönetmek için destek ve tavsiye bulabileceğiniz farklı ülkelerdeki kuruluşları listelemeye çalıştık.

1) Global Parents for Eczema Research

Orta ila şiddetli egzaması olan çocukların ebeveynleri için ve ebeveynleri tarafından yaratılmıştır., Global Parents for Eczema Research orta ila şiddetli egzaması olan çocukların ebeveynleri ve bakıcılarından oluşan uluslararası bir gruptur. Bu durumdaki çocuklar için sonuçları ve yaşam kalitesini iyileştirmeye odaklanmıştır. Beş farklı kıtayı ve 17 ülkeyi temsil eden üyelerin bulunduğu sanal bir organizasyondur. Egzemalı bir ebeveynseniz, bir sohbet başlatmak için Facebook gruplarına katılabilirsiniz.

2) International Topical Steroid Awareness Network

2012 yılında kurulan Uluslararası Topikal Steroid Farkındalık Ağı (İTSAN), Topikal Steroid Bağımlılığı veya Kırmızı Deri Sendromu olarak da bilinen Topikal Steroid Yoksunluk Sendromu (TSW sendromu) adı verilen bir durum hakkında farkındalık yaratmayı amaçlamaktadır. Topikal Steroid Yoksunluk Sendromu, bir cilt problemini tedavi etmek için topikal steroid kremlerin kullanılmasından kaynaklanabilecek zayıflatıcı bir durumdur. Özellikle Egzama gibi kronik bir cilt rahatsızlığından muzdarip insanlar için kritik bir durumdur.

ITSAN’ın deneyimli Yönetim Kurulu üyeleri ya kendileri Topikal Steroid Yoksunluk Sendromu hastası olmuş ya da bu durumu yaşayan bir yakınını tanıyor ya da ona değer veriyor. Bu nedenle, TSW sendromundan mümkün olan en kısa sürede kurtulmak için hastalara herhangi bir etkili önlem alma konusunda yardım ve destek verecek sağlam bir konumdadırlar. Grup, etkilenen bireyleri desteklemek için doktor ve hasta eğitimini teşvik ediyor.

Siz veya sevdiğiniz biri Topikal yoksunluk sendromundan muzdaripse, destek için onlarla iletişime geçebilirsiniz.

3) International Council of Eczema

Merkezi Chicago, ABD’dedir International Eczema Council Atopik Dermatit konusunda Dermatoloji Uzmanlarını bir araya getiren, Hükümet Dışı Uluslararası bir kuruluştur. IEC, Egzama Hastaları için iyi bakım uygulamalarını teşvik etme, ileri araştırmalar yürütme ve Alzheimer ile ilgili kanıta dayalı bilgileri sağlık profesyonellerine yayma hedefi doğrultusunda çalışmaktadır.

Ayrıca belirlenen hedeflere ulaşmak için dünya çapındaki doktorlar, bilim insanları ve paydaş kuruluşlarla işbirliği yapar; konsey üyeleri, kendi bölgelerindeki hastalara yardım etmek amacıyla dünya çapında dağılmıştır.

4) National Eczema Association 

ABD merkezli,  The National Eczema Association (NEA), araştırma, destek ve eğitim yoluyla egzamalı bireylerin sağlığını ve yaşam kalitesini iyileştirme misyonuna sahip, kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur. NEA, egzama hastalarına durumlarını en iyi şekilde yönetmek için ihtiyaç duydukları bilgileri sağladığını ve araştırmaları daha iyi tedavilere ve tedaviye doğru hızlandırdığını iddia ediyor. NEA, araştırmadan başlayarak çok yönlü bir çalışma yapan, bilgi sağlayan, destek sağlayan ve egzama hastalarına taban düzeyinde yardım eden kapsamlı kuruluşlardan biridir. NEA, Egzamadan muzdarip insanların yaşamlarını iyileştirmeye kendini adadığını iddia ediyor

5) Eczema Outreach Support 

Eczema Outreach Support ailelerin egzamalı bir çocuğa sahip olmanın pratik ve duygusal yönleriyle baş etmelerine yardımcı olmak için var. Durumun tüm aile üzerinde yaratabileceği etkiyi anlıyoruz ve ne kadar izole edici bir his uyandırdığını anlıyoruz. Vizyonumuz, egzamalı ailelerin sağlıklı ve tatmin edici yaşamlar sürdürebilecekleri bir toplumda gelişmesini görmektir. Ebeveynlerin/bakıcıların ve egzamalı çocuğun, durumun iniş ve çıkışlarıyla daha iyi başa çıkabilmesine yardımcı olmak için çok çeşitli destek, etkinlikler ve kaynaklar sunuyoruz.

6) National Eczema Society 

1975’te kuruldu, the National Eczema Society İngiltere, Galler ve İskoçya’da kayıtlı, egzamalı kişilerin ve onların bakıcılarının yaşam kalitesini iyileştirmeye adanmış bir yardım kuruluşudur. Ulusal Egzama Derneği, egzamanın tedavisi için pratik tavsiyeler sağlamayı ve bu durum hakkında farkındalık yaratmayı amaçlamaktadır. Kuruluş, yardım hattı ve bilgi hizmetleri sağlayarak egzamadan muzdarip çocuklar ve yetişkinlerle çalışmaktadır.

7) Eczema Association Australasia

EAA, Avustralya’daki egzama hastalarına yönelik kar amacı gütmeyen bir kuruluştur ve Ocak 1994’te kurulmuştur. EAA, bu hastalıkla yaşayan her Avustralyalıya ulaşmayı amaçlamaktadır.. The Eczema Association of Australasia Inc, Egzama hastalarını ve bakıcılarını, daha geniş bir toplulukla birlikte, Egzama ve etkilerinin tüm yönleriyle ilgili olarak desteklemekte ve eğitmektedir. Web sitelerinde gösterilen bir yardım hattı numarasıyla, egzama hastası olan her Avustralyalı için yalnızca bir telefon uzaktalar.

8) Eczema Support Australia 

Avustralya’da Egzama Hastaları için başka bir grup, Eczema Support Australia Ltd, gönüllüler tarafından kurulan ve yönetilen yeni ve gelişen bir destek ağıdır. Orijinal adı Hands to Hold olan Eczema Support Australia Ltd, Kamu Yardımseverlik Kurumu olarak kayıtlıdır ve Avustralya’da kayıtlı bir hayır kurumudur ve muafiyetli hediye alıcısı (DGR) olarak onaylanmıştır.

Hands to Hold, şiddetli alerjisi ve egzaması olan ikiz erkek çocukları olan bir aileden ilham aldı. Bir arkadaşın inisiyatifi ve çabası sayesinde, bu aile sonunda harika bir topluluk desteği aldı ve bu da büyük bir fark yarattı. Bu kronik durumlarla uğraşan tüm aileler ve bireyler toplumsal desteğimizi hak ediyor.

9) Global Allergy & Asthma Patient Platform

The Global Allergy and Asthma Patient Platform, Austria

GAAPP olarak kısaltılır, hastayı güçlendirmek ve hastanın sesini desteklemek amacıyla 2009 yılında kurulan bir ağ bağlantı kuruluşudur, böylece hem kamu hem de özel sektör, hükümet ve endüstrideki karar vericiler hasta ihtiyaçlarını, isteklerini, ve hakları.

GAAPP’ın temel ilgi alanı dünya çapında alerjisi ve astımı olan insanların yaşam kalitesini desteklemek ve iyileştirmektir. Hastalara ve ailelerine astım ve alerji yolculuklarında yardımcı olmayı amaçlayan astım ve alerjisi olan kişilerin isteklerini daha da ileriye taşımak için sağlık uzmanları, araştırmacılar ve bilim adamları, endüstri ve hükümetlerle birlikte çalışır. Merkezi Avusturya’nın Viyana kentinde bulunan Kurulumuz, irili ufaklı gruplarla dünyanın tüm bölgelerini temsil etmektedir.

10) The Eczema Society of Canada 

The Eczema Society of Canada egzamayla yaşayan Kanadalıların hayatlarını iyileştirmeye adanmış kayıtlı bir Kanada hayır kurumudur. Egzama konusunda eğitim, destek, farkındalık, savunuculuk ve araştırma alanında çalışmak. Egzamayla yaşayan Kanadalıların yaşamlarını iyileştirme misyonuyla hastalara ve sağlık hizmeti sağlayıcılarına eğitim veriyor, ülke çapındaki gönüllüleri destekliyor ve rekabetçi bir araştırma hibe programı aracılığıyla araştırma çabalarını finanse ediyorlar.

11)  The Association of Psoriatic and Atopic Eczema 

Çek Cumhuriyeti’ndeki destek grubu, SPAE adı verilen hem Psoriasis hem de Atopik Dermatit için ortaktır. Psoriatik ve Atopik Egzama Derneği (SPAE) gönüllü, kar amacı gütmeyen bir sivil dernektir. Bulaşıcı olmayan cilt hastalıkları için geliştirilmiş bir tedavi biçimini teşvik etmek ve böylece bu durumdan muzdarip insanların sosyo-ekonomik durumlarını iyileştirmek amacıyla öncelikle Çek Dermatoveneroloji Akademisi (SPAE) ile birlikte çalışıyoruz.

SPAE sedef hastalığı, atopik egzama ve vitiligodan etkilenen tüm vatandaşlara açıktır. Bu amaca katkıda bulunabilecek profesyonelleri açıkça davet ediyor.

12) French Association of Eczema 

The French Association of Eczema 2011 yılından bu yana Egzama hastası ve ailelerine kendini adamıştır. Atopik dermatit, kronik el egzaması, kontakt dermatit ve diğer egzama formları olan hastaları psikolojik destek, bilgilendirme, eğitim, günlük yaşamlarını iyileştirmelerine yardımcı olmak amacıyla kapsar. veya araştırın.

Derneğin temel amacı, hastalara ve ailelerine izolasyonu kırmak için bilgi sunmaktır. Yerel Fransızca dilindeki web siteleri bu hedefe ulaşmada uzun bir yol kat ediyor.

13) Fondation Eczéma

The Fondation Eczéma

Pierre Fabre Laboratuvarlarının Kurumsal Kuruluşudur. Vakıf, hastalara, ailelere ve sağlık profesyonellerine farklı egzama türleri, tedavileri ve egzamanın yükünü azaltma yolları hakkında bilgi sağlamak için çalışıyor.

Kurucu üyeler, yalnızca atopik dermatite adanmış bu kurumsal vakfı onların hizmetine sunarak bilim adamları, doktorlar, hastalar ve çevreleriyle yakın bir işbirliği içindedirler.

14) German Allergy and Asthma Association (DAAB)

The German Allergy and Asthma Association (DAAB)

1897 yılında, Almanya’da alerji, beslenme sorunları, solunum veya cilt hastalıklarından muzdarip çocuklara ve yetişkinlere 120 yıldır hizmet veren ilk hasta derneği olarak kuruldu.

Dernek, alerjisi, astımı, atopik dermatiti veya intoleransı olan kişiler için çalışan beslenme, biyoloji, kimya, astım, egzama ve anafilaksi eğitmeni alanından danışmanlardan oluşan bir ekibe sahiptir.

Egzama hastası olan kişiler için DAAB, danışmanlık sağlar ve onlara zor aşamaları atlatma yollarını gösterir ve günlük yaşamlarını kolaylaştırmak için iyi, sakin bir ciltle aşamaları uzatmanın yollarını gösterir.

15) Israeli Association for Atopic Dermatitis 

The Israeli Atopic Dermatitis Association

Her hastaya en güncel tıbbi bilgileri sağlama ve en uygun tedavi planını oluşturmalarına olanak sağlama amacıyla Egzama hastaları ve aileleri için birleştirici bir platform görevi görür.

Dernek, cilt hastalıklarının doğru tedavisi konusunda farkındalığı artırmak için İsrail’deki ve dünya çapındaki sağlık topluluklarıyla birlikte çalışıyor. Egzama hastalarının yaşam kalitesini normal bir yaşam sürdürebilmeleri için iyileştirmek bu derneğin belirtilen hedefidir.

16) Eczema Society Kenya (ESK)

Eczema Society Kenya, 2015 yılında kurulmuş bir Facebook grubudur. Grubun sloganı, Egzama ve yönetimi hakkında farkındalık yaratmak ve etkilenen insanların fikirlerini paylaşabileceği bir platform oluşturmak, böylece Kenya’daki egzama hastaları için hayatları katlanılabilir hale getirmektir. Grup, birçok faaliyet ve etkinlikle insanları egzamayla ilgili değerli bilgileri dağıtmak için bir araya getiriyor. İnsanlar değerli bilgilerden yararlanmak ve paylaşmak için Facebook gruplarına katılabilir ve üye olabilirler.

17) Malaysia Eczema Support Community 

Malaysia Eczema Support Community MESC

Facebook tabanlı bir platformdur. Bu grubun üyeleri kanıta dayalı bilgiler sağlar ve egzama hastalarının sorularını yanıtlayarak onlara destek olur. Ayrıca Egzama hastalarının ihtiyaçları konusunda farkındalık yaratmak gibi hayati bir görevi de yerine getiriyorlar.

MESC dermatologlar, immünolog/alerji uzmanları ve tıp ve sağlık profesyonelleri tarafından desteklenmektedir. Grup halka açıktır ve Egzama tavsiyesi almak isteyen herkes gruba katılabilir.

18) Malta Eczema Society 

The Malta Eczema Society egzama hastalarına ve ailelerine yardım etmek amacıyla 2001 yılında kuruldu. Grup, egzamanın yaygın olduğu diğer ülkeler gibi ülkede de buna ihtiyaç duyulması üzerine kuruldu.
Dernek, halka açık konuşmalar ve diğer faaliyetler yoluyla destek, bilgi ve pratik tavsiyeler sağlayarak yardım etmeyi ve egzama ve neden olabileceği sorunlar hakkındaki farkındalığı artırmayı amaçlamaktadır.

19) Eczema Association of New Zealand 

2015 yılında bireysel bir kuruluş olarak kurulan Yeni Zelanda Egzama Derneği (EANZ), Avustralasya çapında, kar amacı gütmeyen bağımsız bir kuruluşun parçasıdır.

Yeni Zelanda Egzama Derneği, Egzama hastalarını ve bakıcılarını, daha geniş bir toplulukla birlikte, Egzama ve etkilerinin tüm yönleriyle ilgili olarak desteklemekte ve eğitmektedir. Bireyin farklı olanaklardan yararlanabileceği bir üyelik sunar.

20) The Psoriasis and Eczema Association (Norway)

1962 yılında kurulan Sedef Hastalığı ve Egzama Derneği, Norveç’te sedef hastalığı, atopik egzama, diğer cilt hastalıkları ve psoriatik artritli kişilere yönelik ülke çapında bir kuruluştur. Örgütün ayrıca 19 ilçeye ve 45 yerel takıma bölünmüş yaklaşık 5000 üyesi vardır.

Organizasyon, başta egzama ve sedef hastalığı olmak üzere cilt hastalıklarının koşulları ve tedavi yöntemleri hakkında bilgi yaymak ve kalabalığı eğitmek şeklindeki temel hedefi doğrultusunda çalışmaktadır. Bunun dışında hedefleri, etkilenen her bireyin uygun tedaviden yararlanmasını sağlamaya yöneliktir ve aynı zamanda bu alanda yeni araştırmalar üzerinde de çalışmaktadır.

Egzamanın nedenine yardımcı olmak için ekipte yer alabilir veya bahsedilen cilt hastalıklarıyla ilgili destek almak için bu gruba üye olabilirsiniz.

21)EczémaQuébec

Eczéma Québec McGill Üniversitesi Atopik Dermatit Mükemmeliyet Merkezi (COE AD) kapsamında doktorlar, hemşireler, yardımcı sağlık uzmanları, stajyerler ve hastalardan oluşan bir ağdır ve şunları içerir:
• Yahudi Genel Hastanesi
• St. Mary’s Hastanesi
• McGill Üniversitesi Sağlık Merkezi

22) Dermatology Society of Singapore

1960 yılında Singapur Tabipler Birliği çatısı altında kurulan Singapur Dermatoloji Derneği, 1972 yılında bağımsız bir topluluk olarak kuruldu.
Dernek, dermatoloji bilgi ve uygulamasını geliştirmek, dermatoloji araştırmalarını teşvik etmek, dermatolojide bölgesel ve uluslararası işbirliğini teşvik etmek, literatür ve bilimsel çalışmalar edinmek ve yayınlamak hedeflerine ulaşmak için çeşitli faaliyetler yürütmekte, ayrıca konferanslar, seminerler, kongreler düzenlemektedir. Derneğin en önemli rollerinden biri dermatoloji alanındaki tıp uygulayıcılarına sürekli tıp eğitimi sağlamaktır.

23) Atopika

Atopika

Atopik Dermatitli Hastalar için Eğitim, Danışmanlık ve Destek sağlamaya adanmış, orta Avrupa’da bulunan Slovenya Cumhuriyeti’ndeki bir Enstitüdür. Enstitü, bilgi ve kişisel deneyimini atopik dermatitli çocuk, ergen ve yetişkin hastaların ebeveynleriyle paylaşmak üzere Tina Butcher tarafından kuruldu.

Kurucu aynı zamanda hastalık semptomlarını hafifletmek ve hastanın ve ailesinin yaşam kalitesini iyileştirmek amacıyla danışmanlık yapar (kişisel olarak ve sosyal ağlar aracılığıyla) ve insanları en son bilimsel bilgilere dayanarak eğitir.

Enstitü aynı zamanda hastalık konusunda kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve Egzama hastalarına yönelik ayrımcılığın ve damgalanmanın önlenmesi için de çalışmaktadır.

24) aha! Swiss Allergy Centre

Aha! İsviçre Alerji Merkezi, ZEWO tarafından tanınan, İsviçre genelinde faaliyet gösteren, ISO sertifikalı, kar amacı gütmeyen bir vakıftır. Merkez alerji alanında uzmanlaşmıştır ve solunum yollarının, sindirim sisteminin ve cildin çevresel tahriş edici maddelere verdiği reaksiyonlara odaklanmaktadır.

Merkez, bireylere danışmanlık vermekten ve eğitim kurslarından toplumun geneline yönelik önleme projelerine ve kampanyalara kadar çeşitli hizmetler sunmaktadır. Bu teklifler, yaygın ağımız ve ilgili alanlarda önde gelen uzmanlar ve profesyonel kuruluşlarla yakın işbirliğimiz sayesinde mümkün olmaktadır.

Aha! İsviçre Alerji Merkezi, ülke genelinde alerjiden etkilenen 3 milyondan fazla kişiye değerli bilgiler sunarak destek oluyor. Bu bilgiler insanların normal ve mutlu hayatlarına dönmelerine yardımcı olmayı amaçlamaktadır.

25) The European umbrella organization for psoriasis movements

Kasım 1988’de kuruldu. Sedef hastalığı hareketleri için Avrupa şemsiye örgütü (EUROPSO), Avrupa’nın coğrafi bölgesinde bulunan sedef hastalığı hastaları derneklerinden oluşan bir federasyondur.

Bir şemsiye kuruluş ve IFPA Üyesi olarak, dünya çapındaki sedef hastalığı hareketleriyle (Uluslararası Psoriasis Dernekleri Federasyonu (IFPA), Amerika Birleşik Devletleri merkezli Ulusal Psoriasis Vakfı (NPF) ve Kuzey Psoriasis İttifakı (NORDPSO)) yakın işbirliği içinde çalışırlar.

Sedef hastalarının psiko-sosyal, tıbbi ve mali ihtiyaçları konusunda farkındalık yaratmaya çalışırlar ve siyasi ve idari politika ve karar vericileri etkilerler.

Egzemalı kişilerin ve onlara bakan kişilerin yaşamlarını iyileştirmeye yardımcı olan farklı destek grupları ve dernekler hakkında maksimum bilgiyi vermeye çalıştığımız liste böylece sona eriyor.